Conceptions étiologiques de la β-Thalassémie majeure auprè d’une population tunisienne d’enfants atteints : Réductionnisme maternel génétique imposant une éducation aux risques des maladies héréditaires

Résumé

En Tunisie, la β-thalassémie majeure ne cesse de constituer un notable problème de santé publique. Sa prévalence indique un nombre significatif d'enfants et d'adolescents tunisiens qui continuent à vivre avec cette maladie chronique handicapante touchant négativement à l’aspect scolaire et psycho-social de la personne atteinte.

Dans une perspective didactique de promotion de la qualité de vie des patients thalassémiques et de développement de leur bien-être global, veiller à la lutte contre ce fléau à travers l’éducation aux risques génétiques de transmission de cette maladie héréditaire, nous amène à comprendre, chez les individus atteints, les logiques et les rationalités causales qui articulent leurs conceptions étiologiques.

Il s’agit d’une étude qualitative par entretien semi-directifs, réalisée auprès 30 patients atteint d’une β-thalassémie majeure, suivis au Centre National de Greffe de Moelle Osseuse de Tunis.

L’analyse des conceptions étiologiques de la β-thalassémie majeure chez les patients tunisiens montre une tendance significative à l’essentialisation maternelle de la cause de la maladie. Des logiques de culpabilisation maternelle ont été mis en émerge, évoquant un réductionnisme génétique maternel manifeste qui dévalorise le rôle de la femme et discrimine la mère en tant que responsable de la maladie. 

Une approche éducative plus équitable et plus inclusive, se basant sur une éducation aux risques génétiques des maladies héréditaires, qui lutte contre la stigmatisation genrée  et qui cible la responsabilisation partagée afin de dépasser les obstacles socio-culturels et idéologiques, s’avère indispensable pour promouvoir une compréhension biparentale de l’hérédité et des risques génétiques.